Proč tento web

Jedné horké srpnové noci v roce v roce 2015 byla naše sedmnáctiletá dcera převezena z letního tábora do nemocnice kvůli podivnému chování. Brzy ráno druhého dne jsem za ní odjela. Chovala se na své poměry trochu nezvykle – byla poměrně nedůtklivá. Věc, která mě ale vystrašila daleko víc, byla krátkodobá ztráta paměti. Vyprávěla mi nějaké zážitky z tábora, po pár minutách je ale zase opakovala. Na něco se mě zeptala, a když jsem odpověděla, zeptala se na tu samou věc znovu.

Udělali jí všemožná vyšetření – vše bylo v pořádku, a tak ji další den propustili s doporučením navštívit lékaře v běžných ordinačních hodinách kvůli dalším vyšetřením. V průběhu převozu domů se ale její stav prudce zhoršil a tak jsme krátce po příjezdu domů volali sanitku, která ji odvezla do spádové nemocnice. Po několika hodinách vyšetřování byla přijata na dětskou psychiatrickou kliniku, kde setrvala téměř dva měsíce. Byly to nejhorší dva měsíce mého života.

V nemocnici jí postupně nasadili dvoje antipsychotika. V průběhu několika dní z naší společenské, veselé a aktivní dcery zůstal jenom stín – byla neobvykle unavená, ušla sotva několik desítek metrů, zároveň pociťovala neurčitý neklid, který ji nutil, aby nesetrvávala na místě. Objevily se i další fyzické potíže. Dcera také nenesla dobře poněkud tvrdé poměry na oddělení. K tomu se přidalo zklamání z rodičů – žádala nás, abychom ji odtamtud vzali pryč, ale my jsme odmítli a vysvětlovali jsme jí, že nejdřív potřebuje vyléčit. Musela se jistě cítit hrozně.

My jsme byli také víc než vyděšeni – naše dítě se nám měnilo před očima a my nevěděli, jestli je to projev nemoci nebo důsledek léčby. Lékaři ohledně pro nás nečekaných symptomů mlčeli, na všechny upřesňující dotazy reagovali univerzální formulkou „to je individuální“.

Až příliš dobře si pamatuji bezradnost a zoufalost těch horkých srpnových dní a nocí. Moje dcera na tom byla zjevně velmi špatně a já nevěděla, jak ji pomoct. Nevěděla jsem, co jí je, nevěděla jsem, co mám dělat, aby jí bylo lépe. Snažila jsem se hledat informace, ale neměla jsem žádná vhodná klíčová slova. Od lékařů jsem se nedozvěděla nic, co by mi pomohlo se zorientovat.

Snad po dvou týdnech jsme se dozvěděli diagnózu: akutní psychotická porucha. To bylo první vodítko pro hledání na webu. Vzhledem ke svému profesnímu zaměření mám přístup do akademických databází, nebyla jsem tedy odkázána pouze na běžné internetové zdroje a mohla jsem také procházet odborné časopisy (např. Schizophrenia Bulletin, JAMA Psychiatry aj.).

V prvním stádiu svého hledání jsem nacházela především články, které uváděly, že základní strategií je udržet pacienta na antipsychotikách co nejdéle, nejlépe dva roky. Tehdy jsem přemýšlela hlavně nad tím, jak dosáhnu toho, aby dcera brala léky co nejdéle. V průběhu týdnů následujících po propuštění jsem si uvědomila, že ač žádné pozitivní symptomy nemá, její kvalita života je poměrně nízká a rozhodně nebyla schopna autonomního jednání. Když jsem si uvědomila, že z psychiatrického hlediska je vlastně v remisi, došlo mi, že taková remise není pro její další život  dostačující.

To mě vyděsilo ještě víc a vůbec jsem nevěděla, co mám dělat. Ba co víc: nevěděla jsem, na koho se obrátit.

Trvalo mi pár týdnů, než se mi podařilo dostat ke zdrojům, které nahlíželi psychotickou krizi komplexněji než lékaři na psychiatrickém oddělení. Poskytly mi mnoho naděje, a proto bych je ráda sdílela s rodiči, kteří se ocitnou v podobné situaci jako já.

Tyto stránky si nedělají ambice být vyčerpávajícím zdrojem objektivních informací. Osahují pouze můj pohled na psychotickou krizi a její terapii a výběr z článků, které mě zaujaly.

Nedají vám návod na to, co máte dělat. Ale ukážou vám, co všechno lidé v podobných situacích dělávají a jaké to má důsledky. Byla bych ráda, kdyby se rodičům, jejichž děti procházejí extrémním stavem, staly užitečným průvodcem v rozhodování a pomáhaly jim co nejlépe čelit strachu a beznaději.

V dalších textech používám pro popis zneklidňujícího stavu, který nás obvykle přinutí vyhledat pomoc, nejčastěji termíny „psychotická krize“, „změněný stav vědomí“ nebo „extrémní stavy“. Ten poslední dal vzniknout i webové adrese.

Pokud se váš blízký dostane do ordinace psychiatra či na lůžkové oddělení, obvykle v takové situaci dostane jednu z diagnóz, které se pro takové stavy používají. Nejčastěji to začne „akutní psychotickou poruchou“, ale může to pokračovat k „bipolární poruše“, „schizofrenii“ či „schizoafektivní poruše“. Tyto diagnózy jsou pouhými nálepkami, které obvykle do určité míry popisují akutní projevy (přesněji řečeno charakter a vzájemný poměr nejvýraznějších symptomů). Bohužel nedokážou postihnout různorodost situací, které k nim vedly a také různorodost lidských povah a reakcí.

Jde však o velice nebezpečné nálepky. Stav člověka nejenom popisují, ale také ho spoluvytvářejí. Člověk sám vnímá sám sebe jinak, když právě „prochází krizi“, než když „má schizofrenii“ považovanou za chronické neléčitelné onemocnění, které výrazně zhoršuje kvalitu života a zkracuje jeho průměrnou délku o více než deset let. Hlavně ho však vnímá jinak jeho okolí. Z pohledu vnějšího pozorovatele je taková diagnóza rovněž upozorněním „chování tohoto člověka se vymyká všem normám a zvyklostem, vůbec se nedá předvídat a regulovat a činí ho potenciálně velmi nebezpečným“. Toto vědomí pak mění způsob, jakým lidé k člověku s diagnózou schizofrenie přistupují zcela zásadním způsobem a u citlivějších lidí může právě neadekvátní a zraňující chování okolí spustit další krizi. Diagnostické nálepky považuji za velmi nebezpečné, a proto se jim snažím vyhýbat, seč můžu.

Nedělám si iluze o tom, že jsem dokázala shromáždit všechny dostupné informace – stránky průběžně upravuji a doplňuji. Pokud vás napadá cokoliv, co by mohlo lidem provázejícím své blízké v krizi pomoct a co by se mělo na tomto webu vyskytnout, napiště mi na e-mail tara@extremni-stavy.cz. Neslibuji, že vaše tipy bez výhrad přijmu, ale mohu slíbit, že je důkladně zvážím.

Publikováno 8. 8. 2016